Nell’incontro dal titolo “Tiroide ieri e oggi” (Milano – 23 febbraio 2016), alcuni dei principali Specialisti ed esperti italiani in Endocrinologia hanno approfondito il delicato tema dell’aderenza alla terapia dell’ipotiroidismo, e di come i risultati di questo trattamento cronico siano spesso legati a molte variabili differenti.

Una delle più rilevanti, che va a incidere soprattutto a livello di aderenza terapeutica, è ad esempio l’insofferenza dei pazienti verso i tempi di attesa mattutini tra l’assunzione dell’ormone tiroideo e la colazione, come evidenziato da un’indagine Doxapharma presentata durante l’evento. Secondo Doxapharma, infatti, il 68% degli endocrinologi e il 43% dei Medici di Medicina Generale riceverebbero segnalazioni dai pazienti sulla difficoltà di assunzione della terapia ormonale sostitutiva, a causa anche di questo aspetto.

Come ha sottolineato Paola Polano, Presidente CAPE, Comitato Associazione Pazienti Endocrini, è necessario che lo Specialista diventi una figura di riferimento, in grado di interagire con i pazienti in modo aperto e collaborativo, condividendo ogni decisione terapeutica, così da poter individuare le modalità di trattamento più compatibili con lo stile di vita quotidiano.

In altre parole, si tratta di curare il paziente, ma, soprattutto, di curarsi di lui. Un duplice obiettivo, da sempre al centro del lavoro di ricerca di IBSA: essere efficaci sulla patologia e allo stesso tempo farsi carico delle esigenze e delle necessità del paziente.


Il 29 febbraio ha luogo la 9° Giornata Mondiale delle Malattie Rare, tra le quali è compresa la cistite interstiziale, o sindrome della vescica dolorosa. Su questo fronte, IBSA è impegnata da anni a fianco dei pazienti nel cercare nuove soluzioni e migliorare la gestione di una patologia fortemente invalidante e dalla diagnosi complicata.

Obiettivo di questa Giornata, condiviso pienamente da IBSA, è quello di riportare al centro dell’attenzione la voce dei “malati rari”, rivolgendosi non solo al mondo scientifico, ma a tutta l’opinione pubblica, offrendo visibilità e sostegno.

Lo stesso slogan dell’Evento: “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, lancia un messaggio chiaro: la Giornata è dedicata ai pazienti, ma c’è bisogno di uno sforzo congiunto tra istituzioni, mondo farmaceutico, associazioni pazienti e cittadini, per mantenere alta l’attenzione su patologie come la cistite interstiziale, che hanno un impatto estremamente negativo sulla quotidianità di chi ne soffre e dei suoi familiari.

Poter contare su un’informazione corretta e attendibile, su medici e sui centri altamente specializzati, nonché sulle più recenti innovazioni terapeutiche, è un diritto imprescindibile per i pazienti. Spesso però le loro esigenze restano inascoltate a causa della scarsa sensibilizzazione e conoscenza del problema.

La Giornata è organizzata da EURORDIS - Organizzazione Europea per le Malattie Rare, in coordinamento con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo (per l’Italia UNIAMO Onlus).

Sul sito ufficiale della Giornata sono presenti tutte le informazioni utili per chi volesse partecipare a un evento oppure organizzarne uno.